Yoksa Sadece Daha Çok mu Görmeye Başladık?
Son yıllarda etrafında da mutlaka duymuşsundur:
“Mahallenin yarısı özel eğitim alıyor.”
“Eskiden bu kadar otizmli çocuk yoktu.”
“Ne oldu da bu kadar arttı?”
Bu cümlelerin altında hem merak, hem kaygı, hem de çoğu zaman belirsizlikten doğan bir korku var.
Önce şunu koymak gerekiyor:
Otizm bir suçlu değil, ayıp değil, ebeveynlik hatası hiç değil.
Otizm; beynin dünyayı algılama, anlamlandırma ve iletişim kurma biçiminin farklı bir örgütlenme hâli.
Bazı çocuklar kalın sesleri daha fazla duyar, bazıları renkleri daha yoğun hisseder, bazıları detaya çok daha fazla odaklanır…
Otizm spektrumundaki çocuklar için dünya çoğu zaman “çok sesli, çok parlak, çok hızlı” bir yer gibidir.
Onlar bu dünyaya uyum sağlamaya çalışırken; biz de onların dünyasını anlamaya çalışıyoruz aslında.
“Otizm Patladı” mı, Yoksa…?
Sahada çalışan biri olarak farkettim ki: eskiden “tembel”, “yaramaz”, “inatçı” denilen pek çok çocuk, bugün gerçek ismini buldu:
Otizm spektrum bozukluğu, dikkat eksikliği, öğrenme güçlüğü, duyusal hassasiyet…
Bugün otizmi daha çok duymamızın birkaç önemli nedeni var:
- Tanı kriterleri genişledi ve hassaslaştı.
Eskiden sadece “çok belirgin” vakalar fark edilirken, bugün daha hafif belirtiler de görülüyor ve isim buluyor. - Ebeveyn farkındalığı arttı.
Anneler-babalar artık “Konuşması gecikti ama erkek çocuğu, geç açılır.” cümlesiyle yetinmiyor; araştırıyor, uzmana gidiyor, soru soruyor. - Öğretmenler, psikologlar, pediatristler daha eğitimli.
Okulda “dikkatsiz, uyumsuz” denilen bazı çocukların aslında duyusal hassasiyeti, sosyal iletişim farklılığı olduğu daha erken fark ediliyor. - Etiket kaçınılan bir şey olmaktan yavaş yavaş çıkıyor.
Aileler “Otizm tanısı alırsa damgalanır.” korkusundan yavaşça, “Ne kadar erken bilirsek o kadar destek oluruz.” anlayışına doğru geçiyor.
Yani kısacası:
Otizm bir anda ortaya çıkmadı;
biz nihayet çocukları daha dikkatle görmeye, daha doğru kelimelerle isimlendirmeye başladık.
Bu, korkulacak değil; aslında iyileştirici bir şey.
Otizm Nedir?
Bilimsel tanımı bir kenara bırakalım, herkesin anlayacağı bir yerden anlatalım.
Otizm spektrumundaki çocuklar genellikle:
- Sosyal iletişimde farklılıklar gösterir.
- Göz teması daha az kurabilir,
- İsmiyle seslenildiğinde her zaman dönmeyebilir,
- “Nasılsın?” gibi sosyal kalıpları anlamakta zorlanabilir,
- Yaşıtlarıyla oynamak yerine tek başına oyun kurmayı tercih edebilir.
- Tekrarlayıcı davranışlar gösterebilir.
- Aynı oyunu, sahneyi, nesneyi defalarca tekrar etmek isteyebilir,
- Dönen nesnelere uzun süre bakabilir,
- El çırpma, dönme gibi hareketleri sık yapabilir.
- Duyusal hassasiyetleri olabilir.
- Bazı seslere (elektrik süpürgesi, el kurutma makinesi, korna) aşırı tepki verebilir,
- Bazı kıyafet etiketlerine, dokuya, kokuya çok hassas olabilir,
- Kalabalık, ışık, gürültüyle dolu ortamlar onlar için “fazla” gelebilir.
- İlgi alanları çok yoğun ve derin olabilir.
- Trenler, haritalar, sayı dizileri, trafik işaretleri, uzay, dinozorlar…
- Aynı konu üzerine tekrar tekrar konuşmak isteyebilir.
Otizm şudur demek yerine, şunu kabul etmek daha gerçekçi:
Otizm, tek bir tip çocuk değil; çok farklı profiller içeren geniş bir yelpazededir.
Bazı çocuklar yoğun destekle ilerler, bazıları çok daha bağımsızdır. Ortak olan şey, dünyayı “nörotipik” çoğunluktan farklı algılamalarıdır.
Bir Vaka Anlatısı: “Ali Söz Dinlemiyor”dan “Ali Bizi Başka Bir Dünyaya Davet Ediyor”a
Ali 4 yaşında. Ailesi anaokuluna başladığında şunu söylüyor:
“Öğretmen hanım, Ali söz dinlemiyor.
Çağırınca bakmıyor, kendi dünyasında.
Oyuna katılmıyor. Ne yapsak anlamıyor gibi.”
Sınıfta Ali’nin en sevdiği şey; pencereden geçen arabaları saymak.
Kırmızı olanlar için ayrı, beyazlar için ayrı bir sistem kurmuş.
Bir de sınıftaki küçük dönen oyuncak var, ona dakikalarca bakabiliyor.
Öğretmen önce “inat, uyumsuzluk” diye düşünüyor.
Sonra fark ediyor ki:
- Ali kendi kendine çok sistemli oyunlar kuruyor,
- Aynı cümleyi tekrar tekrar söylüyor,
- Bazı seslere aşırı tepki veriyor, kulaklarını kapatıyor,
- Göz teması kısa, ama sevdiği konudan bahsedildiğinde gözleri parlıyor.
Aile bir çocuk psikiyatristine gidiyor.
Görüşmeler, gözlemler, testler derken; otizm spektrum bozukluğu tanısı konuyor.
O günden sonra aile şunu öğreniyor:
- Ali “söz dinlemiyor” değil;
beyni farklı çalıştığı için başka türlü iletişim kuruyor. - Onun “dünyayı fazla gelen yerlerine” destek olurken,
güçlü yanlarını da büyütmek mümkün.
Erken dönemde başlanan oyun terapisi, dil ve konuşma terapisi, davranışçı yaklaşımlar, duyusal bütünleme çalışmaları ile Ali zamanla:
- İsteklerini daha net ifade etmeye,
- Göz teması kurmaya,
- Yaşıtlarıyla kısa oyunlar kurmaya,
- Kriz anlarında biraz daha regüle olabilmeye başlıyor.
Ali hâlâ “nörotipik” çocuklar gibi değil.
Ama artık aile, onu “düzeltmeye çalışılan bir problem” olarak değil;
dünyayı farklı deneyimleyen bir çocuk olarak görebiliyor.
“Erken Tanı Çok Önemli” Cümlesini Gerçekten Açalım
Herkes söylüyor ama içini doldurmak önemli:
Erken tanı ne işe yarar?
- Beyin, erken çocukluk döneminde en esnek olduğu süreçtedir.
- Bu dönemde alınan destek; iletişim, oyun, sosyal beceriler, duygu regülasyonu gibi alanlarda çok daha yüksek etki sağlar.
- Çocuk, kendi potansiyeline giden yolu yalnız yürümek zorunda kalmaz.
Şu işaretler varsa, “Bekleyelim, nasıl olsa açılır.” demek yerine bir uzmana danışmak faydalı olur:
- 1 yaş civarı hâlâ göz teması çok sınırlıysa, ismine sık sık dönmüyorsa,
- aydan sonra hâlâ anlamlı tek kelimeleri yoksa,
- 2 yaşına doğru hâlâ işaretleme (göstererek isteme) çok kısıtlıysa,
- Sürekli aynı hareketleri yapıyor, değişikliğe aşırı tepki veriyorsa,
- Duygusal temas kurmak (paylaşma, gülüşme, karşılıklı oyun) çok sınırlıysa.
Bunların hiçbiri tek başına “Kesin otizm.” demek değildir.
Ama “Bir çocuk psikiyatristi / çocuk nörolojisi / gelişimsel pediatri + çocuk psikoloğu / özel eğitimci ile görüşelim” sinyalidir.
Aileler İçin: Suç Değil, Destek Alanı
Otizm tanısı alan pek çok aile şu cümlelerin ağırlığıyla geliyor:
- “Ben neyi yanlış yaptım?
- “Acaba hamilelikte mi bir şey oldu?”
- “İlgilenemedim mi? Telefon elimdeydi hep…”
Evet, çevresel faktörler, hamilelik süreci, beslenme, çevresel toksinler gibi konular hâlâ araştırılıyor.
Ama bugün elimizde olan net bilgi şu:
Tek bir sebebe bağlayabileceğimiz, “Şu yüzden otizm oldu.” diyebileceğimiz net bir neden yok.
Ve anne-baba suçlusu olan bir denklem hiç yok.
Bu süreçte sizin en çok ihtiyacınız olan şey:
- Yargılanmadan dinlenmek,
- Anlaşılmak,
- Adım adım ne yapılacağını bilmek,
- Çocuğunuz kadar sizin de destek alma hakkınız olduğunu hatırlamak.
Otizm tanısı, “artık her şey bitti” değil;
“Artık çocuğuma daha doğru şekilde destek olabilmem için elimde bir harita var.” demektir.
Hangi Destekler Var?
Çocuğun ihtiyacına göre en sık kullanılan alanlar:
- Özel eğitim / davranışçı yaklaşımlar (örneğin ABA temelli çalışmalar)
- İletişim, öz bakım, sosyal beceri, oyun becerisi gibi alanlarda yapılandırılmış hedeflerle ilerler.
- Dil ve konuşma terapisi
- İletişimi güçlendirmek, sadece konuşmayı değil; jest, mimik, işaret etme, sıra alma gibi tüm dil becerilerini desteklemek için çok kıymetlidir.
- Duyusal bütünleme / ergoterapi
- Duyusal hassasiyet, motor planlama, beden farkındalığı gibi alanlarda çalışılır.
- Oyun terapisi / ilişki odaklı yaklaşımlar
- Çocuğun duygularını, bağ kurma biçimini, kendini ifade etme yollarını destekler.
Burada sihirli kelime “mucize” değil;
tutarlılık, sabır, işbirliği ve çocuğa saygı.
Toplumsal Boyut: “Etiketlemek” mi, “Görmek” mi?
Otizm arttı demek, aslında biraz da şunu gösteriyor:
Artık farklı gelişen çocukları saklamıyoruz, görmezden gelmiyoruz, “yaramaz” deyip geçmiyoruz.
Ama toplumda hâlâ:
- “Otistik mi o?” diye fısıldaşmalar,
- “Benim sınıfımı bozmasın.” diyen eğitimciler,
- “Biraz sıkı tut, düzelir.” diyen iyi niyetli ama bilgisiz cümleler var.
Otizmli bir çocuğun en temel ihtiyacı şudur:
Görülmek, anlaşılmak ve insan olarak kabul edilmek.
Etiket, dışlamak için değil;
İhtiyacı daha doğru anlamak ve destek vermek için var.
Otizm Artmıyor, Farkındalık Artıyor
Evet, sayılar yükseliyor, tanılar artıyor, özel eğitim merkezleri çoğalıyor.
Bu cümle ürkütücü görünebilir; ama bir yanıyla çok kıymetli:
- Daha fazla çocuk, ihtiyaç duyduğu desteğe erişebiliyor.
- Daha fazla aile, yalnız olmadığını fark ediyor.
- Daha fazla öğretmen ve uzman, kendini bu alanda geliştirmek için adım atıyor.
Otizm, “dünyaya yanlış gelmiş çocuklar”ın hikâyesi değil.
Otizm, dünyayı farklı deneyimleyen zihinlerin hikâyesi.
Ve bizim görevimiz, bu zihinleri “normal kalıba sokmak” değil;
- Onların güvenli hissettiği alanları çoğaltmak,
- İletişim yollarını zenginleştirmek,
- Güçlü yanlarını fark edip büyütmek,
- Aileleri yargılamak değil, yanında durmak.
Belki bugün, kendimize şu soruyu sorabiliriz:
“Ben, otizmli bir çocukla karşılaştığımda ne hissediyorum?
Merak mı, korku mu, yargı mı, şefkat mi?”
Bu soruya vereceğimiz dürüst cevap, hem kendi iç yolculuğumuzun,
hem de daha kapsayıcı bir toplum olma çabamızın başlangıç noktası olabilir.
Rabia Orhan